Со години, мојот невролог го следеше растот на мојот ‘рбетен мозок, епендимом тумор, кој започна во епендималните клетки кои ги поставуваат патеките за цереброспиналната течност. Туморот првпат се појави на снимка од магнетна резонанца кога се оценуваше состојбата на мојата неврофибромиалгија. Во тоа време, консултирав четворица хирурзи, секој од нив го опиша епендимомот како бениген, но сериозно загрижавачки и наведоа што би било вклучено во решавањето на проблемот. Консензусот беше да избегнувам инвазивна операција за отстранување на масата. Ова би била интензивно комплицирана постапка; работата е тешка, опасна и веројатно нема да биде 100 проценти успешна.
Сите се согласија дека ризиците се екстремни, и сè додека туморот е во мирување и не го компресира ‘рбетниот мозок претерано, операцијата не е препорачлива. „Да почекаме, да го следиме и да го задржиме фокусот на подобрување на вашата терапија за Паркинсовата болест.“ Откако останаа во суштина статични со години, неодамна работите добија застрашувачки пресврт. Нешто предизвика забрзување на растот на туморот. И се појави уште еден red flag: Новата слика открива мало крварење во цистата. Ова предизвикува одредено преиспитување на нивната позиција „да се причека и види како ќе се одвива.“ Сега истите тие лекари се согласуваат дека туморот треба да се отстрани. Трејси и јас внимателно го размислуваме сето ова. Претпазливи сме, дури и се плашиме од одлуката што треба да ја донесеме. Ние го сакаме нашиот живот, иако по сите овие години со Паркинсон, знаеме дека многу малку работи се предвидливи.
Прилично е јасно сега дека ова е повеќе од само давеж; тоа е тумор во ‘рбетот и мора да помине. Сега, прашањето е: Кој ќе го извади, и кога, и дали тие ќе знаат што по ѓаволите прават?
Д-р Теодор потоа се наведнува напред, шепнувајќи: „Мислам, кој сака да биде личноста која ќе го парализира Мајкл Џеј Фокс?“
Североисточниот дел има некои од најистакнатите неврохирурзи во земјата, во некои од најпрестижните болници. Ние интервјуираме дел од нив. Тие ја прегледуваат најновата слика и ги мерат ризиците својствени со обидот истото да се поправи. Некои се подготвени; некои се двоумат; неколку директно одбија. Ми треба мудар маж или жена, за да ни помогне да донесеме одлука.
Д-р Алан Х. Ропер, легендарниот невролог од Харвард, кој ме водеше низ првите години од дијагностицирањето на Паркинсоновата болест, препорачува да се сретнам со д-р Николас Теодор, директор на Центарот за неврохируршки зафати во Џон Хопкинс во Балтимор. Синот на Алан, Александар Е. Ропер, и самиот неврохирург, работел како соработник на д-р Теодор на неговата претходна функција во Невролошкиот институт Бароу во Феникс. Трејси и јас патуваме по I-95 од Њу Јорк до Мериленд за да се консултираме со д-р Теодор. Нина е со нас; всушност, Нина вози. Џон Хопкинс е иконска институција, родно место на неврохирургијата во САД. Друга причина да се разгледа оваа болница е нивниот првокласен и светски познат центар за рехабилитација, сместен во истиот комплекс. Не би морал да се префрлам на посебна локација за рехабилитација, после операцијата. Стигнавме до медицинскиот центар , откако влегов внатре, тргнав по ходникот кон еден висок човек во бел мантил, чекајќи на врата, на околу 20 чекори. Се чини повеќе како 20 милји. Имајќи потешкотии со рамнотежата, го фаќам ѕидот за поддршка. Кога стигаме до д-р Теодор, тој ја сместува Трејси во пријатна канцеларија, а мене во соседната просторија за прегледи. Тоа е типот на однесување што го очекувате за високоценет хирург.
Мојот прв впечаток е дека тој е поголем од животот; приземјен про-бек со однесувањето на среќниот Џон Гудман. Д-р Теодор вели дека неколку пати ја прегледал мојата снимка од магнетната резонанца и е запознаен со мојата здравсрвена историја. Тој го испитува мојот ‘рбет, ги проверува моите рефлекси, редовната вежба. Тој ги запишува своите забелешки на неговиот компјутер: „Сликата покажува масивен интрамедуларен тумор (во ‘рбетниот мозок) со голема придружна празнина исполнета со течност во мозокот што предизвикува значителен притисок. Влошување на рамнотежата, значителна слабост и спастичност во нозете и јасен доказ за миелопатија (дисфункција на ‘рбетниот мозок). ”Додека се облекувам, тој ги коментира исечениците и изгребаните делови на колената. „Паѓате многу?“ „Паѓам повеќе и уживам помалку,“ велам. „Дали вашите колена некогаш имаат шанса да заздрават?“ „Не во последно време. Прилично сум груб кон нив. “
Ние и’ се придружуваме на Трејси во главната канцеларија на д-р Теодор. Тој го започнува состанокот со објаснување дека кога д-р Ропер го контактирал за пациент со епендимом во горниот торакален ‘рбетен мозок, кој никој друг не сакал да го допре, тоа го привлекло неговото внимание. Ропер избра да не го открива мојот идентитет се додека д-р Теодор не се согласи да го разгледа мојот случај. „Кога првпат ја видов вашата слика, бев вознемирен, благо речено.“ Погледнувам во Трејси, која има пенкало во рака и сето ова го запишува во тетратка. „На било кој неврохирург“, продолжува тој, „би му се превртил стомакот, гледајќи во вашиот ‘рбет. Требаше само длабоко да вдишам.“
Д-р Теодор вели дека му е јасно зошто другите сметале дека не може да се оперира. „Со оглед на големината и локацијата на туморот, тоа е ризично.“ Потоа се наведнува напред и се доверува: „Мислам, кој сака да биде личнота што го парализира Мајкл Џеј. Фокс?“ Повеќето луѓе не ги проценуваат неврохирурзите како луѓе со пристрасност кон смисла за хумор, но јас имам тенденција да им верувам на луѓето кои ме насмеваат кога работите ќе станат мрачни. Неговиот последен коментар ме насмеа. Трејси проговори. „Зошто мислите дека овој раст првично започнал на неговиот ‘рбет? Слушнавме различни мислења.“ „Не знаеме зошто се развива тумор од ваков вид; дали е роден со абнормални клетки или тие се развиле спонтано.
Како и да е, овие типови на тумори имаат тенденција да растат бавно, па можеби го имал ова веќе подолго време пред да забележи дека има проблем.“ Тој се свртува од Трејси кон мене. „Во вашиот случај, Паркинсоновата болест веројатно го отежнува откривањето на дополнителниот проблем со ‘рбетот,“ објаснува тој. „Не треба да ви кажувам – Паркинсоновата болест е прогресивна болест; постојано се менува, па затоа би било лесно да се претпостави дека проблемите предизвикани од туморот биле само нови симптоми на Паркинсон. Многу е невообичаено да ги имате овие две состојби истовремено. Не би сакал никој да го има ниту едниот ниту другиот, а камоли и двете.“„Па, мојот Паркинсон нема да оди никаде наскоро. Знаејќи го тоа, дали мислите дека можете да го решите другиот проблем? “ „Дефинитивно има причина да се надеваме дека можеме. Но, нема гаранции или скратен пат.“ Д-р Теодор ги разгледува потенцијалните компликации, вклучително и можноста да соочам со влошена слабост, или, како што стравуваа другите лекари, парализа. „Снабдувањето со крв во торакалниот ‘рбетен мозок е многу слабо; тоа е минимално. Преголема манипулација или крвен сад што влегува во грч, и ‘рбетниот мозок одлучува дека повеќе нема да работи. ”
Слушам внимателно, но сметам на Трејси да ги апсорбира деталите и да ги постави сите правилни прашања. Како прав застапник, таа прашува: „Може ли да ни ја опишете постапката ?“ “Секако. Под претпоставка дека сè оди добро, операцијата ќе трае околу пет часа. Откако ќе бидете пренесени во операционата сала ние ќе ве подготвиме и ќе ве заспиеме. Потоа, ќе ве свртиме на вашиот стомак и ќе го одбележиме регионот на интерес помеѓу вашите лопати, каде што ќе го направиме нашиот рез. Ние користиме ултразвук, снимката од магнетната резонанца и други техники за да утврдиме каде да го направиме резот.“ Чуствувајки како нервозата се претвора во страв, се обидувам да ја намалам напнатоста. „Еј, барем не е операција на мозокот.“ Д-р Теодор се смее. „Знам дека навистина сте имале операција на мозокот, но тоа е многу полесно од она за што зборуваме.“ Трејси додава: „Хирургот кој го оперираше мозокот на Мајк го кажа истото за неговата работа наспроти работата на еден ракетен научник.“